KVINNOR BERÄTTAR

Här får kvinnor som drabbats av Breast Implant Illness efter sin bröstoperation en chans att berätta sin unika historia. Tack till alla er som vågar dela, vi vet hur mycket det betyder för andra drabbade att läsa att de inte är ensamma. Vill du dela med dig av just din resa?

Maila oss på hej@breastimplantillness.se

Elins berättelse om BIA-ALCL

apr 24, 2021 | Kvinnor berättar

Elin är mitt i livet. Hon och hennes man försöker bli gravida när ena hennes bröst plötsligt svullnar upp till sin dubbla storlek. Elin blir orolig och söker hjälp. Chockbeskedet cancer blir sedan ett faktum, Elin har drabbats av BIA-ALCL, ett lymfom som är orsakat av hennes bröstimplantat. Här berättar Elin med sina egna ord om tiden före och efter diagnosen.

”Tänk om det bara är en inflammation”

I början av mars 2021 svullnade mitt högra bröst upp. Det blev nästan dubbelt så stort och hårt. Det gjorde inte ont och jag mådde bra annars. Jag har haft mina implantat i ca 16 år så jag blev orolig att dom kanske gått sönder. Så jag bokade både tid hos en plastikkirurg (Dr Oya på Strandkliniken) samt hos min husläkare, jag ville ha både hängslen och livrem – tänk om det bara var en inflammation..

Akutremiss till bröstcentrum skickas

Dr Oya gjorde ultraljud och konstaterade att jag hade massor av seromvätska/lymfvätska i bröstet. Då jag sa att jag hade en läkartid om 2 dagar tog hon inga prover på mig. (Det hade kostat 7000kr). Hon berättade att det fanns en pytteliten risk att det var lymfomcancer BIA-ALCL men att det var högst osannolikt. Jag fick med mig ett papper hem och tänkte inte mer på det. 2 dagar senare var jag hos husläkaren. Hon skickade en akutremiss till Bröstcentrum på Karolinska. Fick en tid 1 vecka senare. Mammografi, ultraljud samt att dom tömde mitt bröst på seromvätskan och skickade ett rör på testning för BIA-ALCL. Det var ca 1,3 dl vätska i bröstet.

diagnos – BIA-ALCL

Cirka en vecka efter fick jag en kallelse tillbaka till Karolinska i Solna för att träffa en läkare. Han berättade att jag drabbats av denna ovanliga och sällsynta form av cancer. Jag började gråta, så otroligt chockad. Minns inget efter det eller vad han sa. Direkt på plats fick jag ett datum för min operation som skulle äga rum 2 veckor efter. Det var en lång och jobbig väntan men ändå en lättnad att allt gick så fort. Jag berättade också att jag och min sambo försökte bli gravida med vårt andra barn. Hans svar var, vänta med det, lägg det på is tills vi vet hur det blir med din hälsa. 4 dagar efter beskedet gjorde jag ett graviditetstest som visade att jag var gravid i vecka 3. Jag vet inte vad dom tårarna betydde som kom då! Det spelade ingen roll. Nu skulle vi bara klara detta och vara positiva!

Sjukhusvistelse & dränage

Tanken var att jag skulle göra en PET-Scan innan operationen men den avbokades då jag var gravid. Denna ska i regel ALLTID göras innan så läkarna vet vad som väntas så onödiga operationer kan undvikas.

Operationen gick otroligt bra! 3 kirurger opererade samtidigt båda brösten och gjorde en total en bloc. Inget lämnades kvar. Dom skickade vävnad och prover på analys. Jag hade otroligt ont efter då jag inte kunde få rätt typ av smärtlindring. Jag blev kvar 2 nätter på sjukhuset och fick åka hem med dränage som jag själv tömde. Dessa blev kvar i 8 dagar. Fick åka på sårkontroll 1ggr/veckan i 3 veckor.

Pet-CT & nuläget

Läste min journal för några dagar sen, preliminärt ser det inte ut som att cancern spridit sig till kapseln vilket är fantastiskt! Jag ska träffa min läkare 22/4 och får då säkerligen mer information.

Jag är planerad för en annan typ av PET-Scan runt den 20 maj, väntar på datum. Då kommer dom se om den spridit sig och jag kan få ett definitivt besked.

Jag är positiv och hoppas och tror att min operation räcker så vi kan gå vidare och få börja glädjas åt det lilla som växer i min mage

råd till andra kvinnor

Om du börjar få symptom, i detta fall ett uppförstorat och svullet hårt bröst – tveka inte! Boka läkartid och be om att få bli undersökt och testad för BIA-ALCL!

Läs också:
Mer om BIA-ALCL

Om explant

Annas berättelse

okt 20, 2020 | Kvinnor berättar

Anna lämnade ett destruktivt förhållande och avskydde sina bröst som hon kände var för små. Ett lån senare och drömmen slog in; en bröstförstoring som skulle ge henne självförtroendet åter igen. Nedan delar Anna med sina egna ord med sig av hur det beslutet kom att påverka hennes liv.

Hur det började

För 16 år sedan när jag separerat från ett destruktivt förhållande från mitt barns far så bestämde jag mig för implantat. Avskydde mina små bröst och att alltid behöva stoppa i saker i bh:n, visade mig aldrig naken på badhus eller för någon annan alls egentligen.

Jag tog lån och valde en klinik i samma stad, storlek var a-b kupa även om kirurgen tyckte mer. Var så nöjd med mina nya bröst och självförtroendet de gav MEN…4-5 år senare, svårt att säga exakt då allt kom så smygande, började symtomen komma.

Träningen blir lidande

Det första var att jag kunde må dåligt av träningsvärk, jag som alltid tränat hårt var tvungen att försöka anpassa mig. Detta har successivt förvärrats och de senaste 5 åren har jag varit tvungen att äta muskelavslappnande samt fler andra värktabletter bara efter lätt träning för att ens orka stå upp. Ändå slog en extrem trötthet igenom med träningsvärken och jag kunde känna mig febrig.

Feber & andra symtom

Sedan kom oförklarliga feberepisoder, mellan 38-38.5 som inte svarade på febernedsättande och kunde sitta i 1-14 dagar, trötthet och sedan hjärntrötthet. Allt detta har jag trott berott på 3 utbrändheter…sjukvården hittade inga fel men bad mig sluta med skiftarbete då sömnbristen kanske gav feber (jag jobbade rätt mycket natt då).

Nästa diagnos, IBS, kom efter cirka 8 år. Började utesluta saker ur kosten, ibland blev det bättre, ibland inte. Trodde detta berodde på stress…Ansamling av mjölksyra i muskler som gav knutor, massage minst en gång i månaden för att ens kunna fungera hyfsat, slutade styrketräna och körde mest cykel som kondition för att slippa träningsvärk.

Nu i sommar har jag varit jättedålig i kroppen och knoppen utan att förstå varför. Jag har inget som stressar, barnen är utflyttade, livet rullar på, jag trivs med jobbet (även om jag bara klarat deltid i många år p g a alla symtom) och jag har en aktiv och glädjande fritid. Noterade att om jag åt värktabletter och framförallt antiinflammatoriska så blev hjärntröttheten bättre…

Slutet på alltsammans börjar med en länk

En dag skickade min systerdotter en länk till sidan Breast Implant Illness och där fanns en eventuell orsak till mina symtom. Jag började läsa, undersöka, fundera, ringa kliniker…sov på saken, bokade tid på två olika kliniker tre timmar bort och bestämde mig. Även om kirurgerna var lite tveksamma till BII hade jag bestämt mig, skräpet skulle bort och kapseln likaså!!!

”…skräpet skulle bort och kapseln likaså!!!”

Dags för explant

2/9 2020 var min dag. Min underbara man skjutsade mig, åkte tre timmar hem för att ta hand om djuren, tillbaka nästa dag och hämta mig samt tillbaka på återbesök efter en vecka! Han stod även för kostnaden. Det var inte han som ville detta från början, det var jag och då vi precis träffats så tog han inte den diskussionen.

Så, 6 veckor post-explant..

-Jag kan träna normalt utan att behöva värktabletter

-Min hjärntrötthet är bättre (kommer aldrig att bli bra r/t utmattning)

-Magen är bättre, har kunnat äta mer som jag kunde förut

-Mer energi

Efter operationen

Jag är så glad!! Jag vågade inte hoppas men jag är så glad att jag äntligen tog ut skräpet!! På något sätt har jag gått runt med en låggradig inflammation (min egen hypotes!) som långsamt brutit ner min kropp. Men nu återhämtar den sen med god omvårdnad och kärlek, framförallt till mina egna bröst!!! //Anna

*Anna heter egentligen något annat och har valt att vara anonym.

Läs också:
Mer info om BII
Om explant

Josefines berättelse om Breast Implant Illness

sep 9, 2020 | Kvinnor berättar

År 2009 gör Josefine en bröstförstoring. Det hon inte vet då är att bröstimplantaten kommer att göra henne sjuk, så sjuk att hon känner att hon kommer förlora sitt liv och lämna sina barn utan mamma. Här är Josefines berättelse om när hon drabbades av Breast Implant Illness och hur hon mår idag.

Början på slutet

I maj 2019 var jag en månad ifrån 30-årsdagen. Levnadsglad tvåbarnsmamma som jobbade heltid, stressiga och fysiska arbetsdagar, simmade och gymmade några gånger i veckan. Trots hyfsat god fysisk så fanns tröttheten och den dagliga huvudvärken där, som jag helt enkelt bara lärt mig leva med de senaste fem åren. För alla är väl trötta på morgonen trots att dom sovit en hel natt, alla måste väl sova eftermiddagslur och de flesta har väl huvudvärk? I slutet på maj så började jag få bröstsmärtor, det blev ett besök på akuten där man uteslöt hjärtinfarkt. Vänsterbröstet kändes konstigt och jag bokade dagarna efteråt en tid hos Bröstcentrum men dom hittade inget avvikande.

Kraschen, ambulansfärd & vita arkivet

I juni så rasade min värld, helt utan anledning och förklaring. Bröstsmärtorna blev värre, jag kunde inte dra ett djupt andetag utan jag låg i fosterställning i min säng framför en fläkt med öppet fönster men ändå kunde jag inte andas. Paniken av att inte kunna få luft! Artärprov och lungröntgen gjordes – jag var ”frisk”. Trycket över bröstet och känslan av att inte kunna andas är hemsk, men ingenting i jämförelse med migränen och yrseln som jag hade också. Migränen var så illa att jag kräktes, jag låg i ett svart rum och grät av smärtan, kunde inte svara på tilltal.

Min mamma ringde ambulans vid två tillfällen och grät för hon trodde att jag var allvarligt sjuk och höll på att dö. Jag förstår henne, för jag orkade samtidigt inte ens stå på benen p.g.a yrseln.. Hjärnröntgen gjordes via akuten och så småningom även ryggmärgsprov – jag var frisk. Jag var yr konstant, ingenting var någonsin still och det gick knappt att överleva. Min vilopuls var aldrig under 120 och vårdcentralen gjorde ingenting åt det, jag fick sluta använda min aktivitetsklocka för jag ville inte längre veta vad pulsen låg på.

Jag hade sån dödsångest så jag fyllde i Vita arkivet och jag kan inte ens räkna hur många gånger jag legat och filat på det innan jag skulle somna, för jag var så säker på att jag inte skulle vakna morgonen därpå.

”Sjukvården missar någonting och det kommer att bli min död”

Vid det här laget så har jag levt med oförklarlig yrsel, andningssvårigheter och migrän i en månad. Fler symptom börjar ramla in:

synstörningar
känselbortfall i halva ansiktet
illamående
noll aptit
obeskrivlig sjukdomskänsla.

Jag får allergiska reaktioner varje gång jag äter och det spelar ingen roll vad jag äter. Jag svullnar upp på läppar och i svalget, jag har konstant panik över att svullna igen helt i halsen och inte få luft alls. Jag slutar äta men får ändå allergireaktioner. Det blir många besök på akuten och vårdcentralen. Akutdos med kortison ibland flera gånger om dagen i några veckor, till slut blir jag stående på kortison och får gå över till allergimedicin dagligen. Sjukvården missar någonting och det känns som att det kommer att bli min död.

Bild på svullna läppar allergisk reaktion

Bilder på Josefines läppar vid allergiska reaktionerna.

De vill inte utreda allergichockerna då jag förmodligen hade för mycket pågående i kroppen. Jag har börjat tappat ord när jag pratar, jag kommer av mig och hittar inte tillbaka. Det är svårt att ha en konversation med mig och jag glömmer allting, det känns som hjärnan har slutat samarbeta.

Krampanfallen avlöser varandra

Jag får ett krampanfall, och ett till, och ett till. Jag har epilepsi men är välmedicinerad, inte haft krampanfall på flera år. Jag får göra EEG och får lämna blodprov för att kolla medicinen men allt är i sin ordning. Det enda avvikande är min puls, så dom kallar in mer personal och gör ett EKG också. Jag blir hemskickad men får ingen förklaring till mina krampanfall eller den extremt höga pulsen. Neurologen vill inte ändra medicinen för hon har väldigt svårt att tro min epilepsi är boven till mitt mående men jag övertalar henne eftersom inget fel hittas och det känns som jag snart ska dö. Jag får fler anfall av medicinändringen och blir i princip dement av nya medicinen. Tillbaka till ursprungsmedicinen och dosen. Tillbaka på noll.

Frisk på pappret men dödssjuk i kroppen

P.g.a yrsel och balansstörningar faller Josefine så illa att hon blir skadad och tvingas söka akut vård.

Jag kan inte röra mig från rum till rum hemma utan att bli otroligt andfådd och yrseln gör att jag ibland tappar balansen och ramlar. Lämnar massa blodprover eftersom jag nu även tappat så mycket hår att jag fått kala fläckar på huvudet, jag har ont i lederna, tröttheten är outhärdlig. Jag misstänker vitaminbrist bl.a men – jag var frisk.

Jag söker till öra, näsa, hals-mottagning pga jag upplever en klump i halsen, jag kan nästan inte äta någonting och det känns som den kväver mig. Googlar på oddsen för överlevnad för hals- och strupcancer, jag har kommit till en punkt när jag är en skugga av den jag en gång var.

Jag har inget liv kvar längre, jag spenderar mina dagar sängliggande, jag saknar att kunna titta på tv, kunna handla mat själv, min hund bor hos mina föräldrar för jag kan inte ta hand om honom längre och jag orkar inte vara en mamma till mina barn. Jag tar hellre en cancerdiagnos, bara det tar slut för min kropp orkar inte mer. ÖNH-mottagningen ger mig ingen cancerdiagnos – jag är frisk. Frisk men dödssjuk.

11 mediciner som inte hjälper

Under 5 månader har jag fått 11 olika mediciner utskrivet för att bota någonting de aldrig hittade, gjort både smärtsamma och obehagliga undersökningar, farit runt till olika mottagningar i jakt efter ett svar, åkt ambulans, spenderat oräkneliga timmar på akuten, haft så många besök på vårdcentralen. Men inte förrän en kväll i slutet av oktober skulle svaret komma till mig.

YouTube räddar mitt liv

Min bästa vän skickar ett klipp på YouTube till mig, en tjej som pratar om Breast Implant Illness. ”Lyssna på det här, det är ju du!”, säger min vän! Jag sov ingenting den natten. Jag grät i omgångar. Det finns alltså folk som upplever samma helvete som mig. Jag bokade explant direkt på morgonen, implantaten ska bort. Finns det 1% chans att det är dom och jag kan få mitt liv tillbaka, då betalar jag vilket pris som helst, jag gör vad som helst. Mina anhöriga trodde inte ens operationen skulle kunna bli av när vi kom dit p.g.a jag var i ett så dåligt skick. Jag fick inte i mig någon mat alls och sov ingenting.

Bild på det trasiga implantatet direkt efter explant.

Implantaten opereras bort

Men den 19 november 2019 vaknar jag upp ur narkosen, med ett dränage hängande ur mitt vänstra bröst och jag får informationen om att det bröstets implantat var i en enda sörja. Ett 6 år gammalt Mentor-implantat, som gått sönder. Jag tror att jag varit sjuk i Breast Implant Illness, med trötthet, hjärndimma och huvudvärk i fem års tid men att mitt implantat brast i slutet av maj när jag kände smärta och obehag och att jag sedan tvärt insjuknade. Kroppen hade förmodligen redan lidit länge nog och sa stopp då.

Efter att bröstimplantaten lämnat min kropp

En vecka efter explant hade jag tappat 4 kg vätska, kroppen hade varit i en inflammation och samlat på sig vätska för att skydda sig från det trasiga implantatet, är plastikkirurgens teori. Jag tappade snabbt min gula hudton och ögonen blev klarare.

Idag är jag inte sängliggande längre! Jag har slutat med allergimedicinen och får inga allergichocker längre. Jag behöver inte ha med mig adrenalinspruta och kortison varje gång jag lämnar hemmet. Jag jobbar 50% idag med anpassade arbetsuppgifter och jag har fortfarande yrsel men den är oftast hanterbar.

På bilden ses Josefines intakta implantat och bredvid ligger kapselvävnaden som omgett implantatet.

Jag kan köra bil, rasta min hund, vara mamma, handla i affärer och leva ett hyfsat normalt liv, fast om än på halvfart. Alla andra symptom jag haft är borta och det är så ofattbart att gå från att vara sängliggande i fem månader och tro att man är döende till att numera kunna göra alla vardagliga saker igen.

Vad vill jag säga till dig som misstänker att du är drabbad av BII?

Min explant räddade mitt liv och det är tack vare youtube-klippet som min bästa vän skickade till mig. Jag önskar jag kan få vara min bästa vän, fast till någon annan där ute som är sjuk men frisk enligt sjukvården. Jag hoppas den här hemsidan, min och alla andras upplevelser vägleder just Dig till ett beslut som får dig att få ditt liv tillbaka.

Breast in peace /Josefine