Silikonbröst och symptom?

”Kunskap är makt” – ett urvattnat uttryck måhända, men det ligger inte mindre sanning i det för den sakens skull. Bär det med dig när det kommer till Breast implant illness. Makten att äga din egen situation, din kropp – ditt liv. Om du misstänker att du har Breast implant illness, att du blir sjuk av dina silikonbröst, kan du hamna i en känslostorm och det blir lätt överväldigande för vem som helst. I vilken ände ska du börja egentligen? Och vad ska du börja med?

Kanske vill du panikboka operation direkt, du vill prata med någon som kan hjälpa dig, ångern river i bröstet och du önskar kanske att du aldrig hade opererat in implantaten från första början. Ta ett djupt andetag och sedan ett till. Du behöver inte ha panik, många har varit där du är precis just nu. Läs dessa tips och se om de kan vara till hjälp för att hantera situationen.

1. Sök vård, uteslut andra orsaker till dina symptom

Kontakta vården! Om du har en symptombild som gör att du misstänker Breast implant illnesss (BII) så är det första du bör göra att kontakta sjukvården. Detta för att utesluta andra sjukdomar, brister eller medicinska tillstånd som kan vara orsak till dina symptom.

Det finns inget prov eller undersökning som kan identifiera BII och tyvärr är många läkare motvilliga och skeptiska till denna typ av diagnos. Därför tvingas många kvinnor i slutändan gå på sin symptombild och den egna magkänslan i hopp om att tillfriskna.

Breast implant illness är en så kallad ”uteslutningsdiagnos” och eftersom symptombilden kan tyda på diverse andra sjukdomar så bör man som sagt alltid se till att bli ordentligt medicinskt utredd i första hand.

2. Läs på, utbilda dig själv och förstå din kropp

Om du har silikonbröst och är utredd för andra sjukdomstillstånd och diagnoser och misstänker att du är drabbad av BII bör du läsa på så mycket du bara kan. Det kan du göra här på breastimplantillness.se där mycket värdefull information finns ihopsamlad och kontinuerligt uppdateras.

En stark rekommendation är att gå på sidan fakta och forskning och gå in på länkar till studier, fallrapporter, FDA’s uttalanden och ta dig tiden att utbilda dig själv och inhämta kunskap. Många av oss mottog aldrig någon information innan vi gjorde våra bröstförstoringar och berövades möjligheten att fatta ett informerat beslut.

Gör dig själv och din kropp tjänsten att läsa på, allt du hittar, och fatta ett beslut du själv kan äga och känna dig tillfreds med. Nöj dig inte med att låta andra besluta åt dig utan ta kontrollen själv. Det är din kropp, din hälsa och ditt liv.

3. Kartlägg dina symptom och sök stöttning

Att kartlägga symptom kan hjälpa dig att förstå ditt mående och när dina symptom började. För många kvinnor har läkarbesöken avlöst varandra under lång tid, kanske år eller till och med decennier. Man kanske sökt vård för det ena symptomet efter det andra men aldrig ens kunnat ana att ens silikonbröst kan ligga bakom alla krämpor som hopat sig genom åren.

Gör en tidsaxel och kartlägg symptom

Det enklaste och minst ansträngande sättet att kartlägga symptomen är att ta fram papper och penna alternativt sätta sig vid datorn, rita upp en tidsaxel och fylla i och anteckna med hjälp av exempelvis journaler, dokument och 1177. Då kan du få en överblick och kanske till och med kunna se ett samband när du sitter med allt framför dig. Här finns en PDF du kan ladda ner på en symptomlista som du kan fylla i.

Att få stöttning av andra kvinnor i samma situation kan vara skönt, oftast har man kanske ingen i sin direkta närhet som kan relatera till det man går igenom. I den Nordiska stödgruppen på Facebook finns över 2300 kvinnor att skriva med.

4. Explant? Operera ut dina silikonbröst

Om du efter noga research känner dig helt övertygad om att du faktiskt lider av BII så funderar du kanske på att operera ut dina silikonbröst i framtiden – inom kort eller lite längre fram. Här kan du läsa mer om explant. Explant innebär att man opererar ut sina implantat med eller utan omgivande kapselvävnad.

Bindvävskapslarna/ärrvävnaden som bildas kring implantaten är en omtvistad fråga: Om kapslarna ska opereras ut i samband med explant eller inte. Många kvinnor önskar, efter att ha läst på, att operera ut sina implantat tillsammans med kapselvävnaden. Detta för att så gott som de kan, försöka få de bästa förutsättningarna för tillfrisknande. Samt i hopp om att undvika reoperation, även om det självklart aldrig finns några garantier.

Ingen läkare kan säga vad som är rätt eller fel i frågan här i Sverige, men erfarna explantkirurger i USA opererar i stort sett alltid ut implantat och kapsel i ett stycke – en s.k explant en bloc eller total intakt kapsulektomi. Söker du en svensk plastikkirurg med erfarenhet av explant för en konsultation? Här finns de som rekommenderas i Sverige.

5. Stötta kroppen efter eventuell explant

Om du genomgår en explant så kommer din kropp att påbörja en läkningsresa efter operationen. Den resan kan ta månader eller till och med år för vissa. Lita på kroppens förmåga att läka och försök att ha tålamod och inte stressa och forcera.

Efter en explant är det viktigt att lyssna in kroppen, följa kirurgens rekommendationer, vila och försöka att få i sig en proteinrik och bra kost för att stötta upp extra efter operationen.

För en del kan det vara tufft att se sig själv utan sina silikonbröst, speciellt om man haft dem väldigt länge. Ta stöd i communitys, hos nära och kära och prata om det. Det är inte heller fel att ta hjälp av en psykolog för att få stöd att hantera sina känslor.

Brösten läker olika fort för olika kvinnor och många faktorer spelar in, tex vilken typ av explant du genomgått, ålder, arv, allmänhälsa, ev. komplikationer m.m. Det är svårt, men försök att inte jämföra dig med andra och deras läkning, ärr och utseende. Vill du läsa mer om sårläkning efter explant finns info här.

Kom ihåg att när vi behandlar kroppen rätt och ger den bra förutsättningar, då har den fantastiska möjligheter att läka, återuppbygga sig och hamna i balans igen. Under Läkning & Detox hittar du kunskap och information skriven av Madeleine Svärd (Flowly lymfhälsa yoga) som kan guida och stötta dig i din läkningsprocess

Om Dr. Richard Lewin

Ålder: 47
Familj: Fru och två flickor (9 och 13 år gamla)
Största fritidsintressen: Skidåkning och golf
Om du inte hade varit plastikkirurg, vad hade du då jobbat med: Guldsmed/smyckesdesigner

Hur länge har du varit specialist inom plastikkirurgi?
– Jag startade på plastikkirurgen på Sahlgrenska 2005 och var färdig specialist 2010, så det blir 13 år.

Berätta gärna lite om varför du valde att bli plastikkirurg?
– Variationsrikt arbete där vi hjälper människor till bättre funktion och självkänsla.

Vad är din syn på Breast Implant Illness? Finns det? Borde det vara en erkänd diagnos? Har du en uppskattning om hur vanligt/ovanligt det är?
– Vi har ännu inga säkra vetenskapliga bevis för att det finns en koppling mellan silikonimplantat och sjukdom men vi måste vara ödmjuka över att vi inte vet allt. Det kan finnas och framför allt finns det en mängd kvinnor som upplever symtom som de inte mår bra av. Många känner sig bättre när implantaten tas bort.

Har du några egna teorier på om det finns några grupper som löper högre risk att utveckla symptom?
– Nej, tyvärr har jag inga egna teorier eftersom detta måste fastställas med forskning. Tråkigt kanske men så superviktigt att inte sprida rykten utan belägg.

Kan du se några tydliga samband mellan patienterna du möter som säger att de lider av BII?
– Samma som på förra frågan men många beskriver en mängd symtom som de inte har en förklaring på och alla prover är normala. Det blir en sista utväg i kampen om att känna sig bättre!

Richard berättar att de kvinnor som söker sig till kliniken för misstankar om BII vittnar om symptom så som trötthet, hjärndimma, ledvärk, eksem och oro. Sin första BII-patient mötte han när han arbetade i Australien 2018 och har där utfört runt 80 explants och hemma i Sverige cirka 300.

Nyfiken fråga, gör du färre bröstförstoringar idag än för säg 3-5 år sedan?
– Ja lite färre men det beror även på att vi gör mycket annan plastikkirurgi än just bröstförstoringar.

Tycker du att det är skillnad idag jämfört med för några år sedan gällande medvetenheten om BII? Är patienter mer pålästa inför en bröstförstoringskonsultation?
– Ja, de flesta har läst om BII

Vad är din personliga syn på kapselfrågan? På en symptomatisk patient, hur viktigt eller oviktigt är det att kapslarna extraheras?
– När vi har en mängd symtom där det finns alternativa förklaringar behöver vi väga nyttan med ett ingrepp mot risken. Att ta bort hela kapseln innebär ett större ingrepp med risk för hål på lungsäcken och nervskador som ger sämre känsel i brösten och därför måste detta vägas noggrant. Kapseln är kroppens eget försvar och kan jämföras med ett vanligt ärr. Den enda logiken för att ta ur kapseln är om den är avvikande tjock eller konstig som tecken på reaktion eller sjukdom.

Fortsättning på kapselfrågan; Om du gissar, tror du att risken för att drabbas av BIA-ALCL, BIA-SCC och lymfom som kan uppstå kring implantat och i kapselvävnad reduceras i och med att kapseln tas bort i sin helhet vid explant? Eller spelar det ingen roll – är risken densamma med kapslarna kvar VS helt bortopererade?
– När det gäller bekräftad BIA-ALCL//lymfom, BIA-SCC måste hela kapseln tas bort. Om det skulle kunna uppstå sjukdom om kapseln är kvar utan implantat vet vi inte.

På Elite Clinic utför ni en hel del explants, för ni någon statistik på utfall? Alltså hur stor andel av de symptomatiska patienterna som mår bättre efter explant? Är det något som ni jobbar på att ta fram för att kunna dela med andra kliniker?
– Uppskattningsvis blir 25% bättre ifrån flera symtom, 50% blir av med nåt symtom och 25% blir inte bättre alls. Av alla som gör explants är 99% nöjda med sitt beslut utan att ångra sig oavsett om de blivit av med symtomen eller inte.

Minns du när du mötte din första patient som hade bröstimplantat och BII-symptom?
– Ja, 2018 i Australien

Tror du att BII är en erkänd diagnos i framtiden?
– Ja

Om du får gissa, tror du att bröstimplantat av silikon kommer att ersättas med något annat i framtiden?
– Det finns redan nu alternativ som fett istället för silikon men även utvecklingen av silikon och implantathöljet går framåt och om det finns en koppling med bakterier kanske det är ytan som är problemet och inte silikonet självt?

Tror du att det kommer att göras någon större långtidsstudie om bröstimplantat och dess biverkningar? Vad krävs för att en sådan studie ska utföras?
– En randomiserad studie med att ta ur kapsel eller ej hade varit bra, men det svåra är nog att få kvinnor med BII symtom att ställa upp och lottas till att inte ta ur kapseln. Mycket svårt att jämföra kvinnor med och utan silikonimplantat eftersom det skulle krävas hundratusentals kvinnor i studien med en mängd faktorer som skulle störa pålitligheten av resultatet. Det är bättre att studera de kvinnor som drabbas av symtom för att ta reda på hur man kan hjälpa dem på bästa sätt.

Tack snälla Richard för att du tog dig tiden att svara på alla frågor (med betoning på alla)! Som ordförande i Sveriges Förening för Estetisk Plastikkirurgi och delägare i Elite Clinic förstår nog alla att schemat är fullspäckat. Svaren på frågorna genomsyrar ödmjukhet och empati men också nyfikenhet, det är beundransvärt! Jag vet också att patientnöjdheten hos de kvinnor som väljer att utföra explants hos Elite Clinic är excellent och många hejarop har hörts om de lyxiga patientrummen som kliniken erbjuder. Hjärtat sitter på rätt ställe Richard, och jag vet att du hjälpt många kvinnor i vårt avlånga land och kommer att fortsätta göra så i framtiden. Tack!

Johanna Krig,
Breast Implant Illness informatör i Sverige

Läs mer om Breast Implant Illness

Om Dr. Oya Kocabalkan

Ålder: I mina bästa år, 59 år gammal är jag.
Familj: Jag har en make och tre barn, tvillingar på 17 år, en 14-åring och två katter.
Största fritidsintressen: Jag älskar att gräva, bygga och är en amatör-hemmabyggare och gillar också att läsa böcker.
Om du inte hade varit plastikkirurg, vad hade du då jobbat med: Något med människor skulle jag tro, det var så länge sedan jag beslutade mig att bli läkare, jag var bara 16 år när jag började plugga så det är svårt att tänka sig något annat idag.

Hur länge har du varit specialist inom plastikkirurgi?

– 1987 blev jag färdig läkare, sedan sex år till för specialistutbildningen, så 1994. Nästa år har jag varit plastikkirurg i 30 år!

Berätta gärna lite om varför du valde att bli plastikkirurg?

– Jag gjorde det valet för att jag ville jobba med barnkirurgi, och på den tiden var det svårt att komma in på vartenda specialistprogram. Plastikkirurgi var längst av dem alla och jag var ju en feminist redan då och satsade högt. Så då blev det plastikkirurgi för mig för att jag ville hjälpa människor med brännskador, tumörer, deformiteter efter olyckor, spaltpatienter och små barn o.s.v. Min intention var inte att jobba med estetisk kirurgi från början.

Oya berättar att hon jobbat i över 20 år med kosmetisk kirurgi och att Hon ibland kan sakna sin tidigare arbetsplats på karolinska, där hon arbetade med rekonstruktionskirurgi.

Vad är din syn på Breast Implant Illness?

– Det finns någonting som händer med patienter som har bröstimplantat, vissa av dem, inte alla. Jag ser att alla inte mår bra av implantat. Sedan finns det vissa patienter inte påverkas alls. Det jag tycker är att man inte kan blunda för, den här problematiken. Man kan inte ignorera att det finns en koppling mellan ohälsa och bröstimplantat.

Tycker du att Breast Implant Illness borde det vara en erkänd diagnos?

– Man måste undersöka detta och man kan säga att det är ett stort paraply med massa underliggande orsaker. Det kan vara till exempel vara immunologiska grunder till de symptomatiska patienternas problem. Men här behöver man veta vilka markörer patienten har i kroppen och hur man diagnostiserar detta.

Dr. Oya och administratören Elaine i receptionen på Strandkliniken

Oya beskriver vidare och påtalar att det inte får bli en ”flumdiagnos” utan att det måste finnas en tydlig beskrivning och tydliga tester som ska kunna utföras. Ett protokoll att gå efter. hon pratar vidare:

– Tänk bara för 20 år sedan, de som hade fibromyalgi, de klassades som psykiskt sjuka. Men idag är det en erkänd diagnos som de flesta vet vad det är, det måste vara möjligt att ställa diagnosen Breast Implant Illness i framtiden också!

Om du skulle uppskatta hur många av kvinnorna som du utför explant på – hur ser resultatet ut? Förbättring m.m?

– Det är svårt att säga tyvärr, men ta en patient i förra veckan som jag pratade med, hon hade så mycket blåsor på kroppen och efter explant var de helt borta. Tyvärr finns ingen statistik och det har egentligen med etiska rådet att göra. De kan pricka en kirurg för att man inte får bedriva forskning på patienter t ex. Det är komplext och det är anledningen till att jag tyvärr inte för någon statistik helt enkelt. Jag vet att det behövs, men jag får/kan inte göra det i nuläget.

Har du några egna teorier på om det finns några grupper som löper högre risk att utveckla symptom? Kan du se några tydliga samband mellan patienterna du möter?

– Nej, det är väldigt svårt att se ett samband på om det exempelvis finns en immunologisk bakgrund på BII. Det kan absolut finnas en viss patientgrupp men jag kan tyvärr omöjligt säga det.

Vilka är de vanligaste symptomen som de kvinnor du möter?

– Vanligaste symptomen är utslag på kroppen, särskilt ansikte och övre delen av kroppen, muskel- och ledsmärtor, feber och allmän sjukdomskänsla.

Hur många explants har du utfört sedan du började?

– Oj, en bra bit över 400!

Bilder på Explant en bloc av trasiga bröstimplantat

Operationerna utförda av Dr. Oya på Strandkliniken, här kan ni läsa mer om en bloc på Strandklinikens hemsida.

Tycker du att det är skillnad idag jämfört med för några år sedan gällande medvetenheten om BII? Är patienter mer pålästa inför en bröstförstoringskonsultation?

– Det fanns en period där man hade större intresse och var mer medveten för några år sedan. Nu upplever jag att det nu har normaliserats lite.

Minns du när du mötte din första patient som hade bröstimplantat och BII-symptom?

– Det var för fyra år sedan.

Tror du det kommer att göras några studier här i Sverige?

– Jag tror inte det tyvärr, inte kring just BII. Det finns inte de ekonomiska möjligheterna att göra det, sen ska det finnas tillräckliga incitament för att en studie ska få finansiella medel att kunna utföras.

Kontroversiell fråga kanske – men tycker du att explants bör vara landstingssubvensionerat? Typ att kliniker som exempelvis Strandkliniken bör få avtal med landstingen och att de betalar dessa operationer för sjuka/symptomatiska kvinnor som en del i vårdkedjan?

– Så länge vi inte har en markör som kan påvisa BII och som kan hjälpa att diagnostisera så kommer det inte vara möjligt. En annan fråga är kapseln, om vi säger att man slår fast att Breast Implant Illness finns – Vilken roll spelar kapseln? Då är också metoden avgörande. Vissa landsting  erbjuder idag att ta bort implantat gratis men då lämnas kapseln kvar t ex. Detta på grund av att evidens saknas när det gäller kapselns roll i det hela.

Vad är dina tankar för framtiden?

– Egentligen så önskar jag att kunna göra en riktig insats när det gäller forskning kring Breast Implant Illness. Jag tror att det finns ett stort värde i det. Vilka fysiologiska konsekvenser som implantat har för kvinnor genom livet. Amning till exempel, vad har bröstimplantat för inverkan där?

Vi rundar av intervjun och Oya berättar att hennes barn inte för än väldigt nyligen vetat om vad hon egentligen jobbar med. De har alla tre vetat att hon är doktor och att hon har patienter som ringer henne och behöver hennes hjälp, men inte mer än så. idag vet de om att hon är plastikkirurg.

Det är väldigt talande för hennes ödmjukhet och mänsklighet. Oya är en kvinna med ett stort hjärta, det kan hennes patienter vittna om och att hon gör en stor insats för att hjälpa kvinnor som är drabbade av BII – det är en underdrift att säga. Hon är vad jag skulle vilja kalla en banbrytare inom BII i Europa och hon är inte rädd för att sticka ut hakan, vara nyfiken och ifrågasätta. Det finns inget stort ego som står i vägen, hon lyssnar och tar in vad hennes patienter säger och det är det jag tycker är så jäkla bra. Idag är hon en av få plastikkirurger i Europa som vågar ifrågasätta implantat. Hon är medveten och är inte tyst om att det är något som behöver forskas på.

Jag hoppas att Dr. Oya i framtiden kan få driva forskning inom bröstimplantatens fysiologiska effekter på kroppen, om Breast Implant Illness och gräva djupt för att hitta markörer, protokoll och tester som kan hjälpa till att identifiera, diagnostisera och hjälpa patienter som har symptom orsakade av bröstimplantat.

Tack för din tid för denna intervju Dr. Oya och tack för alla kvinnor du hjälpt hittills och kommer att hjälpa i framtiden.

Johanna Krig,
Breast Implant Illness informatör i Sverige

Läs mer om Breast Implant Illness

I september 2022 deltog jag en kort stund på årsmötet för Svensk förening för estetisk plastikkirurgi här i Stockholm. Jag delade nyckelfrågor ur min rapport och det kändes väldigt fint att vara med på mötet och jag mottogs väl på plats. Dr. Oya hade bjudit in mig och hon talade från sitt perspektiv som kirurg som möter kvinnor drabbade av BII och sättet hon hjälper dem medan jag talade från mitt perspektiv som är patientperspektivet men också som Breast Implant Illness-informatör.

Video från min gästspelning på årsmötet för Svensk förening för estetisk platsikkirurgi

Kika gärna på videon för att ta del av några av rapportens nyckelfrågor. Är det så att ni vill läsa den i sin helhet så kan ni hitta den här. Om jag var nervös? Svar: ja! Men det kändes väldigt viktigt att få vara med och ta tillvara på tillfället och jag kommer självklart att fortsätta jobba för en ökad förståelse och dialog i framtiden då jag vet att det är så otroligt viktigt i detta arbete och så vi kommer framåt.

Just att prata om Breast Implant Illness och dela kunskap, information och allt jag hittills lärt mig är grunden till varför jag gör det jag gör. Jag vill så innerligt sprida information och hjälpa andra och en viktig drivkraft är att jag vill dela information som jag själv önskar att jag haft innan jag opererade in implantat. Jag vill hjälpa de som möter drabbade kvinnor att förstå problematiken, känna igen symptomen och ta hand om denna patientgruppen.

Föreläsning?

Jobbar du på en arbetsplats t ex skola, ungdomsmottagning, bröstmottagning, kvinnoklinik, ungdomsgård eller varför inte vårdcentral där du tror att information om BII skulle vara till hjälp? Maila till hej@breastimplantillness.se så pratar vi vidare!

Johanna Krig,
Breast Implant Illness informatör i Sverige

Läs mer om Breast Implant Illness